İki kardeşin mücadelesi devam ediyor! Doğdukları günden beri güneş görmediler

Nadir görülen genetik XP hastalığıyla yaşayan Ali ve Halenur Şahin kardeşler, hayatlarını güneş ışığından uzakta, karanlıkta geçiriyor. Evden eğitimle üniversiteye ulaşan kardeşler, hastalıklarıyla mücadele ederken geleceğe umutla bakıyor.

İki kardeşin mücadelesi devam ediyor! Doğdukları günden beri güneş görmediler
Haber albümü için resme tıklayın

Kırklareli'nin Pınarhisar ilçesinde yaşayan Ali ve Halenur Şahin kardeşler, çok nadir görülen genetik XP hastalığıyla mücadele ediyor. Bu hastalık, derinin ultraviyole ışınlarına aşırı duyarlılık göstermesine neden olarak güneş ışığına maruz kalmayı imkansız hale getiriyor. Genellikle "güneşe çıkamama hastalığı" olarak bilinen XP hastalığı, ciltte yanıklara, deformasyonlara ve hatta cilt kanserine neden olabiliyor.

Ali ve Halenur, yaşamlarının neredeyse tamamını, kalın perdeler ardında, karanlıkta geçirmek zorunda kalıyorlar. Gündüzleri evde kalmak zorunda olan kardeşler, nadir anlarda dışarı çıkmak için özel UV korumalı giysiler, yüz maskeleri ve eldivenler takmak zorunda kalıyorlar.

Ali, 24 yaşında ve hastalığıyla mücadele ederken eğitim hayatında büyük bir azim gösterdi. Evde eğitimle ilkokul, ortaokul ve liseyi tamamladıktan sonra üniversite sınavına girdi ve Kastamonu Üniversitesi'ni kazandı. Özel şartlarda sınavlara hazırlanıp üniversiteyi bitiren Ali, şimdi iş arayışında ve XP hastaları için iş tanımlarının yapılmasını talep ediyor.

Halenur ise 21 yaşında ve XP hastalığı nedeniyle doğduğu günden beri güneş görmüyor. Evde eğitimle YKS'ye hazırlanan Halenur, gelecekte ilahiyat bölümü okumak istiyor ve hastalığına rağmen umutla ilerliyor.

Ali ve Halenur'un hikayesi, XP hastalığıyla mücadele eden birçok hasta için bir ilham kaynağı olmaya devam ediyor. Gelecekte hastalığa yönelik tedavilerin bulunması ve XP hastalarının daha iyi yaşam koşullarına sahip olması umuduyla mücadelelerine devam ediyorlar.

Kaynak: AA

29 Nis 2024 - 16:44 - Gündem --- Okunma


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Yeni Giresun Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Yeni Giresun hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Haber ajansları tarafından servis edilen tüm haberler Yeni Giresun editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Yeni Giresun değil haberi geçen ajanstır.